Des de l’any 1984, la Fundació Catalana Síndrome de Down té la missió de “promoure i protegir el respecte a la dignitat inherent a la igualtat de drets, llibertats i oportunitats per a totes les persones amb Síndrome de Down o en altres situacions de discapacitat intel·lectual”. [+]

Al llarg de tots aquests anys, la FCSD ha creat diferents serveis i programes que, des d’un enfoc bio-psico-social, donen suport a les persones i els seus referents naturals i formals, des del naixement fins a la vida adulta, en diferents entorns (sanitari, educatiu, laboral, social, etc.), per a l’assoliment de la màxima autonomia personal, inclusió social i qualitat de vida.

En aquest context, l’any 2000 la Fundació crea el Servei de Suport de Vida Independent “Me’n vaig a casa” amb l’objectiu de donar suport a les persones perquè puguin emancipar-se de les seves famílies, prevenint la seva institucionalització en establiments residencials i recolzant la seva inclusió social.

Parlem d’un dret reconegut en l’article 19 de la Convenció internacional de drets de les persones amb discapacitat (Nacions Unides, 2006): dret a la  vida independent i a la comunitat.

La funció del  servei és planificar i proporcionar els suports que cada persona necessiti a la seva llar i/ o a la comunitat, acordats en el seu Pla d’Atenció Personal i validat amb el  seu “Cercle de relacions” que convoca a tots els referents que recolzen les seves decisions. Per tant, el servei coordina els suports professionals amb els suports naturals de la persona (família, amics, veïns, etc.), seguint una metodologia de Planificació Centrada en la Persona (PCP) que garanteix la participació i una autogestió activa.

El Suport de l’Àrea d’Igualtat i Sostenibilitat Social de la Diputació de Barcelona ha permès desplegar aquest servei a diferents municipis de la província de Barcelona que sol·liciten orientació i/o atenció. El servei es regula dins del “Servei de Suport a l’Autonomia a pròpia Llar” del Departament de Drets Socials de la Generalitat de Catalunya, que actualment atén a més de 1.500 persones.

Totes les persones usuàries disposen del Servei Local de Teleassistència als seus domicilis, que els garanteix la màxima tranquil·litat davant qualsevol incidència.

Arran de la irrupció de la pandèmia per la COVID-19, el Servei de Suport a la Vida Independent fou declarat essencial i va mantenir en tot moment l’atenció a les persones usuàries, adoptant totes les mesures de seguretat i protocols que les autoritats sanitàries van determinar en cada moment.                   

Aquesta adaptació va suposar notables canvis en el funcionament del servei, com ara la incorporació de l’atenció telemàtica que, alternada amb l’atenció presencial, va permetre reduir els riscos de contagi per les persones usuàries i professionals, flexibilitzar els horaris i intensitats dels suports personals i fer un acompanyament proper i continuat durant els mesos de confinament.

En fases posteriors aquesta opció ens va permetre incorporar una nova activitat, denominada “Xarxa’t”, que procurava recolzar el benestar emocional, individual i grupal, de persones sense xarxa social que viuen en situacions d'aïllament i que manifestaven certes situacions de patiment durant la crisi sanitària. Durant aquestes sessions, es compartien i tractaven experiències, preocupacions, aprenentatges i orientacions que els van permetre preservar la seva qualitat de vida davant moments de solitud i incertesa.

Amb l’acompanyament d’un professional, es va seguir una metodologia pròpia dels grups d'ajuda mútua que van generar nous vincles de suport entre iguals que, en alguns casos, es segueixen mantenint.

Aquesta iniciativa i l’atenció del nostre servei es basa en principis i pràctiques que fomentin un projecte vital propi i autogestionat, amb estratègies com:

• Escolta activa: per sobre de les idees preconcebudes. Escoltar activament és necessari per entendre les motivacions reals.
• Poder de decisió: com a expressió màxima d’autonomia, autoregulació i amb responsabilitat d’una autogestió conscient, amb els suports necessaris.
• Suports personalitzats: per a una gestió autònoma de tasques, accions, decisions i necessitats de cada persona, sense substituir-la.
• Foment de relacions personals i habilitats comunicatives que afavoreixin la inclusió social.

Al llarg d’aquests darrers anys, hem observat alguns canvis significatius en les persones que participen del servei, referits a:

• Increment de la seva xarxa social i d’amistats.
• Major coneixement dels recursos propers a la seva comunitat.
• Menor incidència i prevenció d’episodis de malestar o patiment emocional.
• Augment del nombre de persones que accedeixen a activitats culturals, d’oci i d’esports als seus entorns.
• Major resposta a necessitats individuals.
• Major interacció i situacions d’intercanvi d’interessos, aficions, informacions, afavorint l’ajut mutu.

 Els canvis referits als entorns:

• Canvis en la mirada dels entorns respecte a les persones en situació de discapacitat intel·lectual.
• Donar visibilitat dels efectes de la institucionalització i de la vida independent com a alternativa vital que preserva la salut i els drets de les persones.
• Major conscienciació dels professionals vers la vida independent, modificant les seves pràctiques.
• Major accessibilitat de les entitats públiques i privades, a les seves activitats i recursos.

Davant la incidència de l’escletxa digital de les persones amb discapacitat, es van distribuir dispositius a persones vulnerables per accedir a les activitats i serveis telemàtics. Paral·lelament, es van realitzar suports d’aprenentatge de les plataformes de vídeo-conferència i d’altres aplicacions disponibles (xarxes socials, la Meva Salut, comerç digital, etc.). Tot això va propiciar una major conscienciació de les famílies i d’altres referents de facilitar l’accés als nous formats digitals.