Butlletí Benestar
Juliol - Agost - Setembre - Octubre 2023 - #143

Posem el focus

Associació Aprenem Autisme

©Aprenem autisme

©Aprenem autisme

Aprenem Autisme és una associació que es crea l’any 2006 per iniciativa d’un grup de famílies amb l’objectiu de reivindicar els Drets dels seus fills i filles amb autisme i per defensar una atenció adequada a la seva especificitat. [+]

En aquests 17 anys d’història, l’entitat ha recollit les experiències de moltes famílies i ha avaluat les necessitats de les persones amb autisme, així com ha estudiat amb deteniment nombrosos informes i documentació científica de referència internacional sobre detecció, diagnòstic i intervenció en l’àmbit de l’autisme. Això els ha permès dissenyar serveis i projectes adaptats a les necessitats reals de les persones amb autisme i les seves famílies.

L’any 2010 es va crear el Centre de Recursos per l’Autisme Aprenem Barcelona (en endavant CRAB) que presta serveis i recursos específics a la ciutat de Barcelona. L’any 2019 va passar a ser una Fundació. Actualment actuen com dues entitat independents però vinculades.

Aprenem Autisme és una entitat federada amb la Federació Salut Mental Catalunya i la Federació Catalana d’Autisme.

Actualment, tenen 704 socis i sòcies, entre numeraris (famílies o primeres persones) i col·laboradors (amics/gues de l’autisme). En els darrers anys han tingut un creixement exponencial, sumant fins 124 persones sòcies noves l’últim any.

L'autisme és una condició del neurodesenvolupament que suposa reptes i desafiaments en l'adquisició d'habilitats de comunicació i d'interacció social, i que predisposa a tenir una sèrie de conductes repetitives i interessos restringits, juntament amb alteracions sensorials que generen interferència en l'adaptació a la vida diària. Aquestes característiques poden presentar-se en major o menor grau i afectar de diverses maneres la vida de l'infant, l'adolescent i l'adult, i malgrat que poden canviar amb el temps, persisteixen al llarg de tota la vida.

Es calcula que 1 de cada 100 persones al món té aquesta condició. A Catalunya les dades obtingudes del Departament de Salut corresponents al període 2009 a 2017, mostren una prevalença de l’1,23% o 1 de cada 81 persones d’entre 2 i 17 anys, i del voltant de l’1,8% en la franja dels 11 als 17 anys. S’observa un augment constant que es deu principalment a un millor diagnòstic, especialment de les persones amb autisme amb menys dificultats, que eren casos poc diagnosticats abans. També es sumen les persones amb autisme i discapacitat intel·lectual que ara reben un diagnòstic “doble” o només d’autisme, mentre que fa anys o dècades el rebien només de discapacitat intel·lectual.

Les persones amb autisme i les seves famílies pateixen dificultats en l’exercici dels seus drets en el  dia a dia, ja que tenen dificultats i especificitats importants en els diferents àmbits en els que participen: educatiu, judicial, sanitari, laboral i social. A més, és una condició que sovint té un impacte important, no només en la persona, sinó en tota la família, que pot viure situacions d'estrès, angoixa o reducció de les seves xarxes de relacions socials.

Les reivindicacions principals del col·lectiu són: el reconeixement explícit i la dignificació per part de l’administració pública; més recursos econòmics, humans i tecnològics per la inclusió dels infants amb autisme a l’escola ordinària; la millora de l’atenció en l’entorn sanitari pel col·lectiu; garantir la inclusió social i laboral de les persones adultes amb autisme; programes de suport a la vida adulta i independent específics per l’autisme com habitatge amb suport i programes d’envelliment digne;  facilitats per disposar d’un servei d’assistència personal per potenciar la participació comunitària de les persones amb autisme i reduir la institucionalització; dignificació i suport a les famílies i persones cuidadores; millora del diagnòstic i l’atenció a les nens i dones amb autisme per evitar la doble discriminació.   

La missió d’Aprenem Autisme és defensar els drets, no tant en el reconeixement com en l’exercici, i empoderar les persones amb autisme i les seves famílies, acompanyant-les al llarg de la seva vida per aconseguir vides plenes i incloses en la societat.

Les principals actuacions de l’entitat es centren en l’acompanyament i suport a les famílies, i la sensibilització de la ciutadania:

Accions d’acompanyament i suport a les famílies:

  • Servei d’orientació i assessorament a les famílies és un servei gratuït i universal, accessible a tota al ciutadania en que s’ofereix informació veraç i contrastada per facilitar la presa de decisions conscient  a les famílies en temes complexes.
  • Actualment tenen cinc grups d’ajuda mútua (GAM) en funcionament arreu del territori, amb unes 90 famílies participants. Alguns són presencials i altres amb format virtual. Són autogestionats, i per tractar temes específics s’hi pot convidar professionals i experts, en funció de les necessitats expressades per les persones participants.
  • Els espais Teatime estan destinats a famílies que acaben de rebre el diagnòstic o que passen per etapes vitals de transició. Són espais de trobada on famílies acollidores i amb experiència acompanyen famílies que es torben en situacions noves i els recolzen i acompanyen amb la seva experiència i coneixement.
  • Tenen quatre grups de whatsapp  amb prop de 400 persones on es plantegen preguntes i qüestions que són contestades per altres famílies. Ofereixen informació veraç i actualitzada sobre tràmits, normatives, procediments, etc de manera immediata quan es necessita.
  • S’ofereix un ampli ventall d’activitats en família i respir a les famílies sòcies de l’entitat. Hi ha dues sortides anuals de cap de setmana en família, sessions de cinema relaxat, trobades els caps de setmana per fer trobades i activitats conjuntament i treballar la cohesió de grup i el sentiment de pertinència i reconeixement mutu. Aquestes activitats poden ser proposades per grups de famílies i realitza-les a diferents territoris amb l’acompanyament de l’entitat.
  • S’organitzen sessions de formació, actualment virtuals per facilitar la participació de més famílies, on es tracten temes com l’alimentació, l’adolescència, sexualitat, l’educació postobligatòria.

Accions de sensibilització i millora de l’accessibilitat:

  • Campanya Aprenem cada dia: vídeos fets amb el suport de persones famoses amb missatges enfocats a trencar mites i estereotips que giren entorn a l’autisme i que formen part de la campanya de sensibilització Connecta’t a l’Autisme.
  • Connectat a l’autisme campanya de sensibilització amb motiu del Dia Mundial de Conscienciació de l’Autisme que compta amb un conjunt d’activitats i propostes per potenciar el reconeixement del col·lectiu com la nit Blava, festes lúdiques, i activitats de sensibilització destinades als centres educatius.
  • Cursa CorreBlau. Cursa solidària per la inclusió educativa de l’alumnat amb autisme.
  • Col·laboració amb universitats i equipaments d’oci i culturals per millorar l’accessibilitat en aquest tipus d’entorns, desenvolupant guies per la seva adaptació a les persones amb autisme i programant sessions o visites específiques adaptades a les seves necessitats. Per exemple, Concerts adaptats al Liceu, visites al Zoo o la Fundació Miró, Guies per fer accessible el transport a la ciutat de Barcelona o l’accés a l’aeroport. La clau és anar més enllà dels pictogrames i desenvolupar l’accessibilitat cognitiva real. Cal, a més,  que el personal estigui format i atén per respondre a les seves necessitats.

En aquest sentit, cal destacar la darrera col·laboració amb la Fundació de la Universitat Oberta de Catalunya i la Diputació de Barcelona amb Aprenem Autisme, en la que s’ha desenvolupat una infografia amb un Decàleg de recomanacions per millorar l’atenció a persones amb autisme en els serveis d’atenció a la ciutadania de les administracions locals.

Els principals reptes de futur de l’entitat estan centrats, per un costat, en la incorporació de la veu en primera persona. Cada cop tenen més peticions per persones autistes adultes que volen ser sòcies de l’entitat, i caldrà desenvolupar actuacions i programes que també tinguin en compte les seves necessitats. En aquest sentit, en la darrera assemblea ja es va decidir que aquestes poguessin ser sòcies.

D’altra banda, cal seguir la lluita per millorar els suports en la vida adulta, ja sigui a nivell de formació i inserció laboral, o la creació de programes per facilitar una vida autònoma i independent per les persones joves i adultes amb autisme promocionant la figura de l’assistent personal. Des de l’entitat destaquen que els espais d’educació post obligatòria exclouen a les persones amb autisme, i moltes acaben a casa sense cap opció de formar-se i accedir a un lloc de treball. Hi ha poca oferta adaptada i en la que existeix es troben amb força problemes d’inclusió i convivència. Algunes d’aquestes persones tenen capacitats específiques molt desenvolupades, per sobre la mitja, i caldrà treballar per tal que tots i totes puguin tenir entorns on desenvolupar-les i sentir que tenen el seu espai.

Així mateix, també cal posar el focus en donar espais i visibilitat les persones amb autisme amb un major nivell de dependència, treballar per a que puguin participar en la societat adequant els entorns i generant més oportunitats de participació adaptades a les seves capacitats.

Finalment, des d’Aprenem Autisme incideixen en que si volem una societat evolucionada que promogui una vertadera igualtat, tal com indica Fabrizio Acanfora, és necessari el reconeixement i la valoració de les diferències i característiques úniques de cada individu, en un procés que va més enllà de la inclusió, parlant de la "coexistència de les diferències".

Link entitat:  https://www.aprenemautisme.org/

 

Boletín: Benest@r
Número de boletín: #143 - Juliol - Agost - Setembre - Octubre 2023

 
 

Subscripció: Alta / Baixa
Valorem la vostra privacitat

Àrea de Sostenibilitat Social, Cicle de vida i Comunitat
Gerència de Serveis Socials
Pg. de la Vall d'Hebron, 171
Llars Mundet
08035 Barcelona
Tlf. 671 429 360
Fax 934 022 496

www.diba.cat/benestar
Butlletins anteriors

 

 

 

Twitter de BenestarYoutube de Benestar Comunitat virtual de Benestar